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兒子患白血病 39歲媽媽一夜白頭被人喊“奶奶”

2019年11月08日10:22  來源:揚子晚報
 
原标题:儿子患白血病 39岁妈妈一夜白头被人喊“奶奶”(图)

  儿子患白血病,妈妈一夜白头 她才39岁啊,就被人喊“奶奶”

  “一夜白头真的有,竟然发生在我身上,原来一直以为是小说里的夸张情节……别人都以为我60岁了。”39岁的白华玲顶着满头白发,平静地对揚子晚報紫牛新闻记者说。

  猶如晴天霹雳,2017年6月,兒子余濤被確診爲PH陽性急性淋巴細胞(B細胞)白血病高危,當時只有37歲的白華玲一夜之間頭發全白了。

  在小小的出租屋裏,白華玲爲了省錢,自學給兒子打針……

  揚子晚報/紫牛新闻记者 万惠娟 受访者供图

  一夜白頭

  儿子确诊患白血病 她一夜之间白了发

  “那天早上,他爺爺給我們打電話,我和余濤爸爸還在廣州打工,聽說孩子病了,我們立馬買火車票往鄭州趕。”白華玲還清楚地記得兩年前的那個上午。

  2017年6月28日,10歲的余濤正在河南省汝南縣一所學校裏上課,早上突發高燒,腿還痛,老師就給他爺爺打電話。爺爺趕到學校後把余濤帶到鎮上的小診所,醫生說余濤缺鈣,就開了退燒藥和鈣片。吃了藥後,余濤燒得越發厲害了。第二天,爺爺就帶余濤到汝南醫院檢查。白細胞200多萬,醫生不敢相信,又抽查了兩三次,數值都很高。醫生建議,立即將孩子帶到鄭州兒童醫院看病。當天,爺爺就帶余濤轉院到了鄭州兒童醫院,並做了核磁、骨穿等一系列檢查。

  夫妻倆還在火車上,余濤爺爺再次打來電話,“他爺爺讓我們把錢都取出來,我一聽就知道肯定是生大病了。”白華玲現在回憶起來還是心有余悸。7天後,骨穿結果出來了,余濤確診爲PH陽性急性淋巴細胞(B細胞)白血病高危。“醫生給了我們兩個選擇,一是做骨髓移植,需要60萬元到80萬元,二是做化療,保守治療。”白華玲說自己當時就暈過去了,“我們根本湊不到移植的錢,只能選擇化療了。”

  “第一個療程的化療做了一個多月,他還腸道感染拉肚子,看得我實在是不忍心,眼看著他越來越瘦。”白華玲說他們這幾年打工攢的十幾萬元,一個療程下來就花完了。“別的孩子一個月只做一次腰穿、骨穿,余濤一個月要做8次腰穿、4次骨穿。”當時醫生不斷下病危通知書。“醫生讓我們要有心理准備,即使以後他好了,也不會像正常孩子一樣,走路也容易磕磕碰碰。”

  “第一個療程結束後,醫生說余濤基因突變,一般的化療藥物治療效果不明顯。”白華玲和丈夫咨詢鄭大一附院的教授,教授建議用抗基因變異三代藥。“教授說三代藥效果比較好,但是三代藥太貴了,它還不能在醫院裏買,還要去外面藥店買,一個月要五六萬元,一年需要六七十萬元。”最後因爲費用問題,白華玲還是選擇了二代藥,她說自己曾經一度都想放棄了,“那段時間,整夜整夜地睡不著覺,就愁沒錢怎麽給孩子治病。”一天早晨,白華玲起床發現,頭發全花白了。

  兒子生病前的白華玲。

  爲兒治病

  骨髓移植後又複發

  她自學爲兒子打針

  堅持做了7個療程的化療後,余濤的情況並沒有好轉。醫生跟白華玲說只有盡快做骨髓移植,余濤才有救。“我和他爸爸的配型都不行,只有余濤妹妹配型成功了,可她才8歲呀,我們怎麽忍心啊,但我們也沒辦法,還是要救孩子啊。”最後還是用妹妹的骨髓給余濤做了移植。“我女兒真的很堅強,抽了4小時的幹細胞,還去倉門口給她哥打電話,問輸給了哥哥沒有。”說到這裏,白華玲已經泣不成聲。

  “鄭大一附院是我們這最好的醫院,在那移植需要100多萬元,我們實在沒有那麽多錢,就去了河南省腫瘤醫院。在河南省腫瘤醫院移植需要40萬元,這些錢也是我們東拼西湊借來的。2018年1月28日,余濤做了骨髓移植。本想著移植後孩子就好了,沒想到才一年多病情就複發了。”白華玲有些無奈地說。2019年4月,白華玲帶余濤去醫院複查,結果顯示殘留淋巴細胞還有6個。醫生說,如果有5個就意味著病情複發了,可余濤是6個。“我當時就癱坐在地上了,哭都哭不出來了。”醫生要求住院化療,可此時的白華玲一家已無力承擔化療費用了。經醫生緊急治療,余濤情況有所好轉,白華玲就帶著孩子出院了。

  現在,白華玲和兒子住在汝南縣郊區的出租屋裏,出租屋很簡陋,唯一值錢的東西就是給余濤放藥的冰箱,每個月一百多元的房租,對他們娘倆來說也是一筆不小的開銷。白華玲每天除了照顧兒子,其他時間都在幫別人做點小活賺錢,勉強能夠支付兩個人的飯菜錢。“他現在每天吃藥打針就要花600多元,一個月將近20000元。他病情複發後吃的都是進口藥,原來的藥已有耐藥性了,現在這些藥都是沒有報銷的。去醫院配藥要7元錢,打針手續費要5元錢,我就想著能省一點是一點吧。”

  白華玲不得已開始學習打針,“我每天都要給他打抗基因突變的針,打在胳膊上,剛開始我也不會,不敢打,老是紮不進去,他也痛得直哭。”說到這,白華玲忍不住開始抹眼淚。“他很懂事,現在我每天給他打針,他都咬著牙,一聲不吭,他知道哭了我會心疼,就是怕我難過,真的難爲孩子了。”

  白華玲在給余濤打針。

  母親心聲

  害怕沒有錢給孩子治病

  自己頭發白了並不在意

  白華玲對紫牛新聞記者說,兒子現在變得越發沈默了,常常一整天都不說話,“醫生說他要有一點鍛煉,我買菜就帶著他一起去,看到賣零食的,他也會一直盯著看,但他知道要忌口,從來沒有讓我給他買。”白華玲說兒子像其他男孩子一樣,喜歡玩具車、玩具槍。“在超市裏看到小玩具,他看了又看,摸了又摸,問他要不要,他都回我不要,其實我也沒錢給他買。看到孩子愛不釋手地摸了又摸的樣子,白華玲既心酸又心痛。“有一天鄰居送了一個小玩具,他看到後很開心,玩了一個上午。我看到他笑了,他好久都沒笑了。”

  余濤生病的第一年,白華玲夫婦一直都在醫院寸步不離地照顧他,後來余濤病情好轉後,余濤爸爸余剛就去了廣州學電焊。紫牛新聞記者聯系上余剛時,他剛下班,“我已半年沒見到兒子了,很想他……上一次回去時,孩子病情複發,我在醫院待了幾天,後來他病情穩定我就回來了。一天都不能歇,就想賺點錢給兒子治病。”余剛說他在廠裏做電焊學徒,學徒原本是不給工資的,但老板知道他家情況後每月給他開了3000元工資。“我現在吃住都在廠裏,每個月會扣300元,自己留一兩百元,剩下的都彙回家了。”余剛腰椎間盤突出,經常腰疼,之前吃過兩個月的藥後來停了,“我疼一點沒關系,自己能忍忍,孩子治病要花錢。”

  談起妻子,余剛沈默了好一會兒,“其實我的頭發也白了……”他說好在村裏現在給他們辦了特困戶孩子治病費用的報銷手續,一年有幾百元補助。余剛說孩子治病兩年多來共花了60多萬元,外債欠了40多萬元。“現在親戚朋友都借不到錢了,我都借遍了。”余剛說,接下來的3年多時間裏,兒子要一直吃藥打針,每月要去醫院做一次化療。每次去醫院需要1萬元的治療費,這些費用壓得他們夫妻倆喘不過氣來。

  紫牛新聞記者聯系上了余濤的主治醫生——河南省腫瘤醫院血液科王勇奇醫生,王醫生說,“我對余濤這孩子印象很深,他特乖,挺懂事的,每次給他治療,他都一聲不吭。”王醫生說余濤5月有過一次肺部感染,情況挺嚴重的,一度基因已經轉陽性,經藥物治療後才轉陰性。王醫生說余濤現在情況基本穩定,已出院回家了。“他家裏挺困難的,他媽媽要求回家打針,我們也就同意了。”王醫生說從醫學上來講,骨髓移植後一年內複發的幾率比較大,兩年內不複發的話,複發的概率就很小了,如果五年內不複發的話,基本就屬于根治了,複發的概率就微乎其微了。“余濤是一年零三個月病情複發的,通過治療,現在情況基本穩定了,接下來的三年多很重要,如果他能挺過去,五年內不複發的話,他就跟正常孩子一樣了。”王醫生也表示,余濤現在的情況吃藥打針還可以控制住,但也不能保證一定不複發,如果後期吃藥打針控制不住的話就需要重新移植了。

  紫牛新聞記者采訪白華玲時,她說,自己常常被誤認爲已經60歲了,也有小孩叫她奶奶,但她並不在意這些,“頭發白了已經成爲事實了,改變不了了。孩子生病了,我哪會在意自己的外貌,沒有錢給孩子治病,我再美有什麽用呢。”

(責編:董兆瑞、高星)
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